Quanto tempo depois do nascimento de seu filho, vocês receberam o diagnóstico ? E como foi?
O nascimento do João Vitor foi lindo... nasceu no dia 09 de Dezembro de 2008... um menino lindo e aparentemente saudável...cresceu como uma criança normal até o primeiro ano de vida... com meses de vida, distribuía sorrisos e começou cedo a balbuciar as primeiras palavras... Tenho registro de ouvi-lo falar “papa” (papai), mamã (mamãe) aos nove meses de vida... Mas para nossa surpresa, pouco mais de um ano parou de falar.
Foi a partir daí que comecei a perceber o problema: ele falava, interagia conosco, mas deixou de se comunicar... Os sintomas autísticos surgiram em torno do primeiro ano de vida... mas ainda com meses de vida, o João Vitor já apresentava uma certa sensibilidade auditiva. Na Igreja chorava muito ao som dos louvores de adoração a Deus. O aglomerado de pessoas também deixava-o muito irritado. Frequentemente pedia para sair. Nas festinhas constantemente ele ficava de fora do local de realização do evento – se fosse no salão, ele ficava brincando no pátio longe das pessoas... e numa reunião familiar ao ar livre, tínhamos de levá-lo para dentro de casa para ele poder se alimentar.
Diferente das crianças, ele não gostava de ouvir histórias... os bichinhos não chamavam sua atenção... o mundo parecia não ter algum atrativo para ele. Com pouco mais de um ano de idade, ele se isolou de tal forma que não olhava mais quando o chamávamos pelo nome.
As brincadeiras pareciam repetitivas...normalmente ele passava horas enfileirando os carrinhos ou qualquer outro objeto, seguindo um critério estabelecido por ele. Era muito comum a gente alterar essa sequencia quando ele saía do cômodo e, ao retornar e perceber a mudança, ele colocava na mesma ordem seguindo o mesmo critério firmado. E quando não conseguia deixar os objetos justapostos – as bolas, por exemplo – tinha crises de frustração muito intensas... chorava muito e constantemente se agredia.
Percebendo essa alteração no comportamento dele, tratei de procurar um especialista. Num primeiro momento, procurei uma fono, que não atentando para os sinais autísticos, sustentou - sem ao menos examiná-lo - que o problema era a musculatura abaixo da língua e que precisaria ser corrigida mediante cirurgia quando completasse dois aninhos de idade. Pouco tempo depois, rebati essa informação tirando uma fotinho dele mostrando a língua para o papai.
Levei ao conhecimento da pediatra e sob sua orientação, levamos num otorrino que descartou a hipótese de surdez e do problema identificado por essa fono. As buscas por um diagnóstico não pararam por aí... levamos então o João Vitor, com dois anos e quatro meses ao primeiro neuro que diagnosticou o meu pequeno com autismo infantil.
Foi um momento de intensa tristeza e desespero... Mal sabíamos o que era autismo... Não sabíamos o que fazer a partir de então... O meu esposo no início não aceitou o diagnóstico e quanto mais eu lia sobre o assunto, percebia que quanto mais rápida fosse a intervenção com terapias, melhor é o prognóstico... Não só o meu esposo, mas toda família se dividiu – uns aceitavam outros não... Enfim... foi um momento de grande desgaste físico e emocional, mas foi esse o meu período de maior experiência com Deus.... passei a orar pedindo estratégias, para conseguir atingir o coração do meu pequeno autista... Comecei realizando diversas atividades com ele, e aos poucos, estamos transpondo algumas barreiras impostas pelo autismo... Hoje, eu e meu esposo estamos unidos nesse bem maior que é o nosso filho.
Como é sua rotina hoje?
Desde o diagnótico do João Vitor, venho realizando várias brincadeiras simbólicas e atividades sensoriais que auxiliem no desenvolvimento dele, muitas das quais foram postadas no Blog Meu Pequeno Autista by Mamãe Sandrinha.
Para mim, esse é o nosso momento... Acredito que as atividades artísticas proporcionam um meio de comunicação e de expressão, mesmo quando a criança com o transtorno não tem linguagem, pois a partir do momento que ela escolhe uma cor, quando apresentamos duas ou mais, ela já está se manifestando, já está se comunicando...por isso prezo tanto por esses momentos que passamos juntos.
Além das atividades realizadas em casa, o João Vitor frequenta escolinha na parte da manhã e durante a tarde, ele também participa de terapia em grupo no Capsi Infantil, de sessões com a fonoaudióloga Simone e das aulas na Sala de Multimeios com a Valquíria e com a Edna.
O que ser mãe mudou em sua vida?
Muda praticamente tudo, ainda mais em se tratando de uma criança portadora de necessidades especiais, que requer cuidados e atenção... Os nossos planos e ideologias adaptam-se a nossa realidade... Sempre imaginei que meu filho me acompanharia nas atividades que realizava na Igreja junto ao Ministério Infantil, mas até o presente momento isso não aconteceu, mas continuo sonhando com esse dia... Sei que esse dia vai chegar... Pode até demorar um pouquinho, mas vai chegar.
E mesmo diante dessas adaptações que muitas vezes nos causam certa tristeza e decepções, é muito recompensador ser mamãe de uma criança portadora de autismo... É muito gratificante vê-lo aprendendo sobre o mundo que o cerca e partilhando de pequenos grandes milagres da vida... Pequenos gestos que poderiam ser ignorados com uma criança normal (neurotípicas), passam a ser tratados por nós, mamães de crianças especiais, como grandiosas vitórias.
Qual a mensagem que você deixa para as mães de crianças autista
A nossa jornada não é fácil... Vivemos intensamente... Choramos... rimos... reclamamos... Normal!
É como se estivéssemos numa sinuosa montanha russa de sentimentos...
Tem momentos que nos sentimos tão fortes, vibramos com cada pequena vitória de nossos filhos, mas há momentos que nos sentimos tão frágeis, diante de retrocessos e frustrações apresentados por nossos filhos, que nos sentimos como se fossemos alcançar o solo... Mas não há mal que resista e perdure por muito tempo.
E muitas vezes num simples sorriso de nossos pequenos autistas ou numa oração em cujo silencio é quebrado em meios aos nossos soluços de dor ou mesmo num ombro amigo reconfortante, buscamos forças para continuar essa jornada... pois somos assim: guerreiras, destemidas e corajosas e não vamos nos render aos obstáculos que o autismo nos impõe... Obstáculos existem para ser superados, não é mesmo?
Ontem, o autismo pode até nos fazer dar um passinho para trás, mas hoje estamos dando dois para frente e assim vamos, vivendo um dia de cada vez, e construindo uma vida de lutas e vitórias, colecionando gotas de vitórias que o Senhor Deus nos possibilita alcançar.
Para ver a entrevista completa, CLIQUE AQUI
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